Hnub kawg ntawm Lub Ob Hlis txhua xyoo yog Hnub International Day of Rare Diseases.Raws li nws lub npe implies, Rare kab mob hais txog cov kab mob uas muaj tsawg heev.Raws li lub ntsiab lus ntawm WHO, cov kab mob tsis tshua muaj nyiaj rau 0.65 ‰ ~ 1 ‰ ntawm tag nrho cov pejxeem.Hauv cov kab mob tsis tshua muaj, cov qog tsis tshua muaj feem cuam tshuam me me, thiab cov qog uas muaj qhov tshwm sim tsawg dua 6/100000 tuaj yeem hu ua "cov qog tsis tshua muaj".
Tsis ntev tas los no, FasterCures Non-invasive Cancer Center tau txais 21-xyoo-laus tub kawm ntawv qib siab Xiaoxiao nrog rau tag nrho 25 cm malignant qog nyob rau hauv nws lub cev.Qhov no yog ib yam kab mob tsawg hu ua "Ewing's sarcoma", thiab feem ntau ntawm cov neeg mob muaj hnub nyoog ntawm 10 txog 30 xyoo.Txij li cov qog loj dhau thiab mob hnyav, nws tsev neeg txiav txim siab tuaj rau Beijing nrhiav kev kho mob.
Xyoo 2019, 18-xyoo-laus ntxhais feem ntau hnov mob hauv siab thiab nraub qaum thiab hnov lub hnab.Nws tsev neeg tau coj nws mus rau tsev kho mob mus kuaj, thiab tsis muaj qhov txawv txav.Nws xav tias tej zaum nws yuav nkees ntawm nws txoj kev kawm high school, yog li ntawd nws tau muab lub plaster thiab zoo li nws yuav zoo siab.Tom qab ntawd, qhov teeb meem tau tso tseg.
Ib xyoos tom qab, Xiaoxiao hnov qhov mob tingling thiab tau kuaj pom tias Ewing's sarcoma hauv kev tshuaj xyuas dua.ob peb lub tsev kho mob pom zoo rau kev phais tom qab kws khomob.Xiaoxiao hais ncaj ncees tias "Peb tsis muaj kev ntseeg siab, thiab tsis muaj kev ntseeg siab hauv kev kho tus kabmob no,"Nws tag nrho ntawm kev ntshai ntawm chemotherapy thiab phais, thiab thaum kawg xaiv cellular tiv thaiv kab mob thiab tsoos suav tshuaj kho.
Hauv xyoo 2021, kev tshuaj xyuas rov qab tau pom tias cov qog loj zuj zus mus txog 25 centimeters, thiab qhov mob ntawm sab xis sab nraub qaum yog hnyav dua li ua ntej.Xiaoxiao pib noj tshuaj ibuprofen los txo qhov mob.
Yog tias tsis muaj kev kho mob zoo, Xiaoxiao qhov xwm txheej yuav txaus ntshai heev, tsev neeg yuav tsum muab lawv lub siab tso rau hauv lawv lub qhov ncauj kom ua neej nyob, kev txhawj xeeb txog kev tuag yuav coj Xiaoxiao mus ib ntus.
"Vim li cas tus kab mob tsawg no tshwm sim rau peb?"
Raws li cov lus hais mus, cua daj cua dub yuav tshwm sim los ntawm lub ntuj ntshiab, txiv neej txoj hmoo yog tsis paub tseeb li huab cua.
Tsis muaj leej twg tuaj yeem kwv yees lub neej yav tom ntej, thiab tsis muaj leej twg tuaj yeem twv seb yuav tshwm sim rau nws lub cev.Tiamsis txhua lub neej muaj cai nyob.
Paj nyob rau tib lub hnub nyoog yuav tsum tsis txhob wither kom ntxov!
Xiaoxiao, hovering ntawm kev cia siab thiab kev poob siab, tuaj rau Beijing thiab xaiv txoj kev kho mob uas tsis muaj kev cuam tshuam.
Focused ultrasound ablation tau ntev lawm ib rooj plaub ntawm tus kab mob zoo sib xws no, thiab lib salvage tau ua tiav zoo rau cov neeg mob uas muaj pob txha hlav fim amputation, uas yog hluas dua Xiaoxiao.
Lub sijhawm ua haujlwm tau ua tiav raws sijhawm, vim tias kev ua haujlwm tau ua tiav hauv lub xeev tsis tsaug zog, Xiaoxiao tau quaj qw, lossis quaj rau qhov kev tsis ncaj ncees ntawm txoj hmoo, lossis ua Vajtswv tsaug rau qhib qhov rooj rau nws.Nws txoj kev quaj zoo li yog kev tso tawm ntawm lub neej, tab sis hmoov zoo, qhov tshwm sim ntawm kev ua haujlwm hnub ntawd tau zoo, thiab muaj kev cia siab ntawm txoj sia.
Raws li kws kho mob, cov nqaij mos sarcoma yog ib qho qog nqaij hlav tsawg heev nrog qhov tshwm sim tsawg dua 1/100000.Cov neeg mob tshiab hauv Suav teb tsawg dua 40,000 txhua xyoo.Thaum metastasis tshwm sim, lub sijhawm nyob nruab nrab ntawm kev muaj sia nyob yog li ib xyoos.
"Cov nqaij mos sarcomas tuaj yeem tshwm sim hauv txhua lub cev ntawm lub cev, txawm tias daim tawv nqaij."
Cov kws kho mob tau hais tias qhov pib ntawm tus kab mob no tau muab zais, thiab cov tsos mob sib xws yuav tshwm sim tsuas yog thaum lub pob raug tsim txom ntawm lwm lub cev nyob ib puag ncig.Piv txwv li, tus neeg mob uas muaj cov nqaij mos sarcoma ntawm lub qhov ntswg kab noj hniav yog tam sim no raug kho nyob rau hauv pawg ntseeg ntawm cov kab mob tsawg.Vim tias qhov ntswg qhov ntswg tsis kho tau ntev, kev kuaj CT pom cov pob.
"Txawm li cas los xij, cov tsos mob sib xws tsis zoo ib yam, xws li qhov ntswg qhov ntswg, txhua tus thawj cov tshuaj tiv thaiv yuav tsum yog khaub thuas, thiab yuav luag tsis muaj leej twg xav txog cov qog, uas txhais tau hais tias txawm tias tom qab pom cov tsos mob, tus neeg mob yuav tsis mus ntsib kws kho mob. sij hawm.
Lub sijhawm ciaj sia ntawm cov nqaij mos sarcoma yog cuam tshuam nrog kev ua haujlwm.Thaum cov pob txha metastasis tshwm sim, uas yog, kuj lig, lub sij hawm ciaj sia nruab nrab yog ib xyoos. "
Chen Qian, tus kws kho mob laus ntawm FasterCures Center, tau hais tias cov nqaij mos sarcomas feem ntau tshwm sim hauv cov hluas, vim tias lub sijhawm no, cov leeg nqaij thiab pob txha yog nyob rau theem ntawm kev loj hlob thiab kev loj hlob, thiab qee qhov txawv txav hyperplasia tuaj yeem tshwm sim hauv cov txheej txheem ntawm cell ceev. kev loj hlob.
Qee qhov yuav yog benign hyperplasia lossis cov kab mob precancerous thaum xub thawj, tab sis tsis muaj sijhawm saib xyuas thiab kho rau ntau yam laj thawj, nws tuaj yeem ua rau cov nqaij mos sarcoma.
"Feem ntau hais lus, cov qog kho mob ntawm cov tub ntxhais hluas muaj ntau dua li cov neeg laus, uas yog raws li kev tshawb pom ntxov, kev kuaj mob ntxov thiab kev kho mob ntxov, tab sis muaj coob tus tub ntxhais hluas pom cov qog lig dhau lawm thiab poob lub sijhawm rau kev kho mob radical. Yog li nyob rau hauv txhua rooj plaub, peb 'thaum ntxov' tseem ceeb heev. "
Chen Qian ceeb toom tias ntau tus neeg laus hnub nyoog nruab nrab thiab cov neeg laus tau tsim tus cwj pwm ntawm kev kuaj xyuas lub cev tsis tu ncua, tab sis tseem muaj cov tub ntxhais hluas coob leej uas tsis tau ua li ntawd.
"Ntau tus niam txiv xav tsis thoob tom qab lawv cov menyuam raug kuaj mob qog noj ntshav. Lub tsev kawm ntawv tau teeb tsa kev kuaj lub cev txhua xyoo, yog vim li cas lawv nrhiav tsis tau?
Kev ntsuam xyuas lub cev hauv tsev kawm ntawv yog yam tseem ceeb heev, qhov tseeb, txawm tias chav kuaj lub cev ib xyoos ib txwm tuaj yeem ua qhov kev ntsuam xyuas nruj, pom qhov txawv txav thiab tom qab ntawd kev kuaj xyuas zoo tuaj yeem pom qhov teeb meem. "
Yog li ntawd, txawm hais tias lawv yog cov niam txiv ntawm cov hluas los yog cov tub ntxhais hluas nyob rau hauv lawv nees nkaum thiab peb caug xyoo, lawv yuav tsum tau xyuam xim rau kev ntsuam xyuas lub cev, tsis txhob siv ib tug superficial daim ntawv, tab sis sab laj ib tug kws kho mob los xaiv tej yaam num nyob rau hauv lub hom phiaj thiab ua kom tiav.
Post lub sij hawm: Mar-09-2023